診断を受けること-②
こんにちは
前回の続きです。
診断を受けるかどうかは
時期が来たら…
療育機関や園などから何かしら言われる…
と、思っていました。そんなことはなく、まわりでも自ら病院に予約を入れ、診断を受けているママさんがたくさんいました。でも一概にみなさん、診断を持っていることで、何か次を見据えているように感じました。
息子が4歳になった時に、そろそろ診断してもらえる年齢かなと思い、一度専門家に聞いてみようと思いました。
近くに大きな療育センターがあり、そこに予約を入れてみました。
当時は(といっても、2年前ですが)、発達障害か診断を受けたいという理由で予約が取れましたが、今は希望者が多く、具体的な目的がないと受け付けてくれないような話も聞きました。
確か、半年も先ではありませんでしたが、数か月待ちだったと思います。
前回の記事でも書きましたが、これだけ大きなくくりで『自閉スペクトラム症』が分類されているので、少し発達がゆっくりだったり、なんかちょっとこだわりが強かったり、お友達との関係を築きづらかったり、などがあると、発達障害を疑ってしまう親御さんは多いのではないでしょうか?
メディアでも取り上げられ、大人の発達障害などの言葉もあり、今やとても一般的になった気がします。
しかし、その多くが、診断名を付けられる発達障害の方なのかは疑問です。脳の機能の一部に問題がある子が爆発的に多く誕生しているわけでもないでしょうし…
療育機関もだんだん利用者が増え、最近はすごいことになっています…
これは何を意味しているんでしょうか?
このことに関しては、また違う場面で考察してみますね。
母親としての心構えなんて、大それたことは言えませんし、あまり細かいことは気にしないタイプなんですが。
私は、自分の子どもがどういう状態なのか、その状態に何か名前があるなら知りたい。という思いがありました。
もちろん知るのが怖いのも、当たり前の感覚だと思いますが、私は、少し育てづらいこの状況に何か原因があるんだ!いや、絶対あるはずだと思い、それを知りたかったです。もはや探求心でした(笑)
そして実際、診断を受けたところで、何にも状況は変わりませんが、気持ち的に楽になりました。思い悩まなくなりました。
暗闇の中を手探り状態だったのが、暗いけど、方向性や傾向と対策などが見えたので(それが息子に合うかどうかは、わかりませんが)こちらも落ち着いて、歩けるようになりました。
検査内容は、脳波や臨床心理士さんによる知能テスト、医師との面談でした。
ここでも、私は疑問に思ったことがあるんですが、息子のように、明らかな数値や状態が表れていたら、診断もしやすいと思いますが、臨床心理士さんや医師により診断内容が変わる可能性もあるんでしょうか?
また、当日の子どもの状態によっても…
実際、ADHDの診断はいただいておりませんが、多動や衝動はそれからとてもすごくなりました。そこが一番困っている症状なんですが、その先生の前では、割と落ち着いていることが多く、先生には困っている理由がわからないという感じでした。その短い診察時間で、社会性やコミュニケーション能力を図ることはやはり難しい気がします。
もし、グレーゾーンなどの診断をもらっていたら、安心する親御さんと、さらに不安になる親御さんなどが出てきてしまうと思います。
うーん。わからないですね。
そこはやはり、専門家なりの経験と実績がものをいう世界なんでしょう…
そんな私も『自閉スペクトラム症』という言葉が書かれた診断書をいただいたときは、さすがに動揺しました。
やっちまったな!という感覚が強かったのをよく覚えています。
さて、これからどう育てようかなーとも思いました。
動揺はしましたが、落ち込むことは全くなかったです。
大丈夫!もし不安に思っている方がいたら、そう言いたいです。
何にどう言葉や名前がついても、あなたの子どもはあなたの子どものままです。愛を持って育てていることに、何の変化も起きません。
今まで名前のない星があり、それに名前がついただけです。名前がついたことにより、探索され、色々細かいことがわかってくるという発見もあります。
またさらに、この検査で新たに分かったことがありました。
息子にとっては過酷な経験でしたが…
シー
診断を受けること
こんにちは
今回は、発達障害の診断を受けることについて書いてみたいと思います。
その前に…
そもそも、発達障害とはどういことなのか、わかっていたつもりでも、曖昧なところが多く、自分で調べてみました。
このような機会を与えてくれたことに感謝します。
わかりやすい図表が色んな形で載っていましたが、どれも微妙に違うの…
なぜなんでしょう?
もう少し詳しく調べて、自分で作りました。
発達障害の大まかな分類です。
発達障害というのは、先天的に(生まれつき)脳の一部機能の発達に障害があることで、その総称ですね。
これが多岐にわたっています。また、呼び方や診断の基準も時代と共に変わってきているんです。(だから微妙に違ったんですね)
大きく分けて『自閉スペクトラム症』『注意欠陥多動性障害(いわゆるADHD)』『学習障害(限局性学習症)』の3つになります。『自閉スペクトラム症』と『注意欠陥多動性障害』は、知的障害も合併していることもあります。
・自閉スペクトラム症…言葉の発達の遅れ、コミュニケーション能力の障害、対人関係や社会性の障害、強いこだわりやパターン化した行動をする
・注意欠陥多動性障害…不注意、集中できない、多動、多弁(!?)、衝動的に動く
・学習障害…読む、書く、計算するなどの能力が、全体的な知的発達に比べて、極端に低い
(LDに知的障害はいないのか疑問に思ったんですが、知的障害があれば、そちらに分類されるようです)
そしてこの『自閉スペクトラム症』が大きなくくりで、その中にさらにいろいろありますが、時代とともに呼び方が変わったり、自称している場合などもあります。
↓あくまでも大まかな自閉スペクトラム症の仲間たちです。
日本で発達障害の診断基準として使われているのは、世界保健機構(WHO)が公表している「疾病及び関連保健問題の国際統計分類(ICD)」と、アメリカ精神医学会が公表している「精神障害の診断・統計マニュアル(DSM)」の2つがあります。
そしてこの機関は、頻回に基準を発表し直しているんですね。1990年代には、両方の機関が『広汎性発達障害』という大きなくくりの中に、『自閉症』や『アスペルガー症候群』また、特定不能の『広汎性発達障害(PDD-NOS)』を含んでいました。
2013年に公表されたDSM-5では、これらを細かく分けずに『自閉スペクトラム症』という一つにまとめました。2018年に公表されたICD-11でも同様としました。
つまり、『広汎性発達障害』や『アスペルガー症候群』という言葉は、前世代の呼称となり、現在はすべて『自閉スペクトラム症』と呼ばれています。
また、『知的障害』や『言語障害』を伴わない『自閉症』を、『低機能自閉症』或いは『カナー症候群(カナー型自閉症)』と区別するために『アスペルガー症候群』や『高機能自閉症』とあえて呼ぶケースもあるそうです。
奥が深いですね…
本当にこれはただの障害や病気ではなく、一つの個性ですね。人間の個性なんて、人がいたらそれだけの種類があるように、発達障害も個性ということがわかる気がしました。
また、診断の要件も変わってきたようです。
『広汎性発達障害』の時は、①社会性の障害 ②コミュニケーションの障害 ③こだわり の3つの特性が揃っているかどうかで診断をしていたそうですが、『自閉スペクトラム症』になってからは、①社会的コミュニケーションの障害 ②こだわり の2つの診断軸に変更されています。これは、社会性とコミュニケーション能力の違いを明確に分けて判断するのが難しいからだそうです。
そりゃそうですよね…。
さらに、『広汎性発達障害』と『注意欠陥多動性障害』が併発している場合は、『広汎性発達障害』を優先するなどの基準があったようなんですが、『自閉スペクトラム症』になってからは、『自閉スペクトラム症』と『注意欠陥多動性障害』が併存していますよと診断できるようになったようです。
実際、息子も『自閉スペクトラム症』と『注意欠陥多動性障害』が併存してるっぽいけど… これから先変わる可能性もあるので、診断としては『自閉スペクトラム症』だけにしますと言われました。
それからしばらくし、『注意欠陥多動性障害』の方が息子は目立ってきたように感じます。
少し長くなりましたので、【診断を受けること】については、次回に続けます。
いつも、最後まで読んでいただきありがとうございます。
シー
生まれてから、2~3歳くらいまでの様子
ご自分のお子さんが、発達障害なんじゃないかという不安を持っている方は多いのではないでしょうか?
私も、「1歳 発達障害 特徴」などとよく調べたものです。
言葉の発語が遅かったり、なかなか一人で立ち上がらなかったり、目が合わない、母の問いかけに反応しない…
心配は尽きなかったです。
参考になるかわかりませんが、息子の3歳くらいまでの様子を、まとめてみようと思います。
これは全く関係ありませんが、私は切迫早産で20週くらいから、入退院を繰り返していました。下の子の時は、子宮口を縛る手術をし、いわゆる子宮頸管無力症ですね。やる気は人一倍あるのに、無力と認定され、ひどく落ち込んだものです。(遠い目…)
さて、息子は、赤ちゃんの時は人見知りをしない、どちらかといえば手のかからない子でした。よく寝てくれるし、夜泣きもあまりなかったと思います。
つかまり立ちから、一人歩きまでも平均より早い時期からできました。
今、母子手帳を見て記事を書いていますが…
9か月の時に斜視の診断を受けました。内斜視です。見た目はすごくかわいいんですけど、このままだと視力が出ないということで、手術になりました。下の子の出産もあったので、2歳の時に手術をしました。それからも弱視があり今に至るまでメガネをかけています。視力検査をじっと座って行うことが難しのと、メガネをかけさせるは本当に苦労しました。あとは、手術までアイパッチをしてなければならず、それが全然できなかったです。(嫌がったため)
一番最初の矯正用メガネです。
視力検査は、今もじっと座っていることが難しいです。メガネは4歳くらいからやっと毎日してくれるようななりました。
しかしこのメガネもよく転びすぐ壊してしまい、何個買い換えたかわかりません。いくら保険適応でも、1年から1年半ごとの申請なので、2.3か月で壊してしまう息子に安いメガネを何個か作りましたが、眼科の先生に注意を受け、もう八方ふさがりでした。
ここから色々指摘事項が増えてきます 汗)
1歳6か月の時には熱性けいれんを起こしました。人生で初めて救急車を呼びました。こちらは病院に着いて、少ししたら熱も下がり、普通に帰ることができました。確かけいれんしやすか血液検査をしたんですが、問題はなかったです。
同時期に停留精巣の指摘を受けました。こちらも様子見をしていく中で、自然と降りてきましたので、問題ありません。
1歳9か月の時は、発語が全然なく、区の子ども発達センターを紹介されました。
今もそうですが、療育機関はとても混んでいるんですよね。申し込みをして、実際に通うまで6か月待ちました。
長い療育の始まりです。
発語は3歳になり、堰を切ったように出てきました。今ではとてもうるさくよくしゃべりますが、不明瞭・したったらず?なしゃべり方です。構音障害と言うようで、発音器官に特に異常がないのに、筋肉がうまく使えず不明瞭な発音になるようです。
ことばの教室に通わなくてはいけないのですが、まだ予約すら取っておりません…
療育機関に通いながら、ゆったりと生活していました。
私が住んでいる区では、公立の幼稚園は4歳からなので、3歳から私立の幼稚園に入れたいなと、今から思うととんでもないことを考えていました。
この間の問題行動といえば、多動というか、落ち着いて座ることが全くできませんでした。興味のある目の前のものに一直線に行き、すぐ触ろうとします。
外食などは、できなくなりました。テーブルの上にあるお砂糖やお醤油などはすぐ倒しまい(その前に必ず遠ざけたり、しまったりするようにしますが…)
陳列棚の低い所にあるものは、すぐ触って倒してしまいます。見てはいるんですが、一瞬の隙をつき、手を出してしまうんですね。
スノードームは何個壊してしまったでしょう。そのたびに、お店の方に謝り、料金をお支払いし、壊れて無残な状態になったスノードームを泣きながら持ち帰ってきました。
懲りない私は、めげずにどこへでも出かけました。子どもと色んな所へ出かけたかったからです。多少無理をしていたかもしれませんが、家に引きこもると、もう出かけられなくなるような気がして、そちらの方が怖かったです。
少しお話しましたが、夫は息子のこういった状態には、無関心です。何をしたらいいかわからないというのが本心で、何もしません。静観です。息子が何かをしてしまったら、まず私を見てきます。無言で私に対応を求めるのです。
以前は、こういった事にいちいち文句などを言いましたが、文句を言ったところで、何も改善されず、できる妻のように夫を育てることまで手が回らない私は、一人で全部対処した方が早いんでないかい!?という境地にたどり着きました。
実際早いです(笑)
夫婦間の報告・連絡・相談がない我が家は、世間から見たら、どうしようもないかもしれませんが、社長1人の零細企業ととらえております。自分1人で仕事をこなし、問題を処理します。もちろん取引先には自分が赴き、円滑な関係を築き、会社を維持しているのです。
また、全く話がそれましたが、私立の幼稚園お受験は見事に全滅し、さらに1年間自宅保育で、まあまあ穏やかに暮らしていました。
ここまで見ると、発達障害の傾向と思われるのは、多動・衝動性の強さと、発語の遅さですかね。ですが、発語が遅くても、発達障害でない子どもはたくさんいますので、ここもあまり気にしないでいいのかなと思います。
個人的に、ちょっと変だな、何か違うなと思う部分が、3.4歳くらいから顕著に出てくると思います。それから病院に診断を受けに行くという流れでいいのではないかと思います。
診断も必要ないという考えなら、早急にもらう必要もないのかなと思います。おそらく療育は早くから始めた方がいいということなので、そういう機関は特に混んでいるというだけで、環境整理なら家庭でできることも多いので、そういった事から始めてもいいのではないでしょうか。
シー
発達障害と薬
最近息子は、薬を飲み始めました。
結果から言うと、とても落ち着いていて、私も対応が楽になりました。
色々ネットを見ていると、発達障害には薬は不要であるという記事が多いですね。
私も最初、そこまでやらなきゃいけないの!?と思っていました。
確かに、薬を飲まないに越したことはないですが、ひどいこだわりや、癇癪、パニック、多動や衝動(息子は特にコレがひどいです)などなど…
実際育てている方は、24時間この症状と向き合わなくてはなりません。
無理ですよね…
できないですよね…
このような子たちは、頭の中に入ってくる情報を取捨選択する能力が弱いようです。
そして、その情報に過敏に反応し、頭の中にすべての情報が同時に入ってきて、渋滞しているようです。
そりゃ普通の大人でもパニックになり、うるさくて頭が痛くなりますよね。
本人もきっとつらいと思うんです。
薬を飲むことにより、情報の交通整理が行われれば、穏やかな時間が持てると思うんです。集中できると思うんです。
決して私は、薬を飲むことを進めているわけではありません。
実際、最初の小児科の先生には、薬は必要ないと言われました。
発達障害には、療育などの環境整理がとても大切です。そして私は、息子に色んな療育機関や家でその環境整理をしてきました。今も続けています。その延長に、薬を飲むということがあり、それを選択してみました。
責任は全部私がとる覚悟でした。
最初の病院で断られてしまったので、自分で探しました。
同じ区に、精神科・心療内科で小児の発達障害に対応してくれるクリニックを見つけました。
今までの療育機関での指導計画書や心理テスト、手術を受けたことがあるので、その結果など、様々な書類を束にして持っていきました。
もう藁にもすがる思いですね。
先生は、じっくり書類に目を通してくださり、私に言いました。
「お母さん、今までこれだけやってこられたのだから、薬を試してみてもいいと思いますよ」と。
もうちょっと涙が出そうでした。
今まで、あれができない、これができない、ああしてくれ、こうしてくれと言われ続け、私の息子への対応を認められたことなんて、一度もありませんでした。
もちろん、療育の先生や病院の先生は、息子の小さな成長を喜んではくれますが、そこに行くまでの、私の努力には何も言いません。
話はそれますが、夫は療育にはノータッチなので、本当に全部一人で試行錯誤し、責任を取り続けてきました。
自分の母や、妹、友達に相談はしますが、泣きつく先がなく、とてもつらいです。
まー、この話は置いておきまして、
一旦ではありますが、やっと次のステップへの階段が見えてきたように感じました。
はじめは、コンサータ18mgから飲みはじめています。6歳くらいから飲むことができるようで、ちょうどという感じですね。
他には、脳波にてんかんの波?があるということで、デパケンを一緒に処方されました。
朝一飲みますが、もう飲んだ初日から思考がクリアになっているんだなとわかるくらい、集中力がすごく、物事への対応能力が格段に変化していました。
ただ、副作用もあるみたいです。気持ち悪くなって、食欲がなくなり、体重の減少が起きてしまうそうです。
幸い息子は、吐き気などはありませんでしたが、体重が若干減ってしまいました。また、夕方になると薬が切れるのか、多動・衝動が出てきました。
それを相談したところ、今度はエビリファイという薬を追加してもらいました。
先生は、薬の説明をとてもしっかりしてくれるんですが、エビリファイは…
【小児期(原則6歳以上18歳未満)の自閉スペクトラム症に伴う、易刺激性の治療に用いられる】
易刺激性(いしげきせい)とは、刺激を受けやすいといことです。
もうどんぴしゃやん!!!
こんなピンポイントな薬があったんかい!!
という感じでした。
今は、この3種類のお薬でとても安定しているので、しばらく続けています。
シー
はじめまして 自己紹介☆
こんにちは!
はじめまして!
ブログを書いていこうと思います。
私には、自閉スペクトラム症(自閉症スペクトラムとよく言われますが、正確には、自閉スペクトラム症と言うようです)の6歳の息子がいます。
その下には4歳の弟がいます。
2人は、年長さんと年少さんで、別々の幼稚園に通っています。(別々の幼稚園というのが、こりゃまた大変なんですね)
日々、自閉スペクトラム症の息子と格闘しながら、男の子2人を頑張って育てています。
色々な方の意見や、孤独に頑張っているお母さん・お父さん、子供たちのこれからの社会進出への様々な情報を交換したくて、ブログを開設しました。
私自身、育児を投げ出したくなることが、たくさんあります。
子育て向いてないと思っています。
お友達とは全く違う世界で生きている息子を、まるで宇宙人なんじゃないかと思うことも、何千回もありました。
はじめは、苦労話を多くお伝えしてしまうかもしれません。
今実際に、自分の子供が発達障害なんじゃないかと心配されている親御さんもいらっしゃると思います。
どうぞ、ご自分を責めないで、思い悩まないで、私のブログにコメントください。読むだけでも大丈夫です。
私のこれまでの浅い経験ですが、みなさんと何かを共有できたらいいなと思っております。
最後に、私の名前は「シー」です。
シーラカンスからとりました。
シーちゃんと呼んでください。
息子が作った、謎のお皿だと思います。
(上に乗っているカラス細工は、違います…汗)
シー